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Foto: Reprodução/SBD
“Eu não preciso mais me adequar à doença”: paciente relata sua jornada com psoríase e mostra que, com o tratamento adequado, o diagnóstico não é uma limitação
Em um dia de compromisso familiar, Renata, ainda adolescente, se viu sem saída. “Sabia que não podia cancelar. Depois de chorar a manhã toda, decidi ir de blusa preta de manga comprida de gola alta”. Na data, os termômetros marcavam 29 graus, mas o motivo por trás da escolha do vestuário eram manchas que apareciam no pescoço e no rosto. “Eu nunca entrava numa loja para comprar uma roupa que eu gostava. Eu entrava numa loja pensando que roupa me ajudaria a me esconder”, relata.
A psoríase é caracterizada por lesões avermelhadas na pele que escamam e que podem sangrar, além de levar a inchaço e rigidez, mas que desaparecem e reaparecem periodicamente[1]. Renata identificou o aparecimento desses sintomas ainda na primeira infância, aos 4 anos de idade. “Eu me sentia diferente das outras crianças. Eu via as manchinhas na minha pele e a forma como me olhavam”, comenta. A doença é crônica, não contagiosa e tem causa desconhecida, mas sabe-se que pode estar relacionada ao sistema imunológico, às interações com o meio ambiente e a suscetibilidade genética. Em 29 de outubro é celebrado o Dia Mundial da Psoríase, data que visa gerar conscientização sobre a doença e combater o estigma social, a discriminação e o isolamento dos pacientes.
A psoríase é uma doença “relativamente comum”, contudo, uma pesquisa realizada pelo Datafolha encomendada pela biofarmacêutica AbbVie revela que mais de 90% da população brasileira desconhece a doença. A pesquisa mostra também que entre quem conhece a doença, 64% sabem de alguém que convive com a psoríase.
“Quando criança, já fui barrada de entrar em piscina porque achavam que podia ser contagioso”, comenta. O desconhecimento, além de atrasar o diagnóstico e o tratamento adequado, aumenta preconceito e estigma contra a doença. “Eu tive disfunção de imagem. Quando alguém olhava para mim, eu achava que era por causa da doença, não porque me achavam bonita ou interessante”.
“Ano passado, voltando para casa do trabalho, senti minha pele “pipocar” e logo em seguida passei por um episódio em que boa parte do meu corpo estava coberto por lesões. Cheguei a cogitar sair do trabalho, sabia que as pessoas iriam perguntar”. Hoje, aos 32 anos, Renata conta que deu uma última chance ao tratamento médico. “Já havia tentado alguns, mas nenhum tinha tido resultado efetivo. Foi quando conheci um médico que realmente conversou comigo. Ao final da consulta, ele me disse que com o tratamento certo tudo ficaria bem”, comenta.
Com seis meses de tratamento, Renata está há mais de seis meses sem o aparecimento de lesões no corpo. “Eu lembro quando eu ia dormir e rezava para um dia não ter nenhuma lesão no corpo”, lembra. A gerente de Segurança da Informação conta que embora ainda existam sequelas psicológicas, ela se sente com mais esperança em relação ao futuro. “Antes eu achava que ia viver com isso para sempre. Hoje em dia faz calor e eu penso ‘que ótimo, posso usar o que eu quiser”.